ME/CFS
Mehr als müde
ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen sehr unterschiedlich und teilweise massiv verändern kann. Viele Menschen erkranken nach einem Infekt und erleben plötzlich eine Erschöpfung, die mit normaler Müdigkeit kaum vergleichbar ist. Dinge, die früher selbstverständlich waren, können auf einmal enorm viel Energie kosten. Ein kurzer Spaziergang, ein Gespräch, Duschen oder manchmal schon wenige Minuten Konzentration können zu viel werden. Gerade weil man ME/CFS einem Menschen von außen oft nicht ansieht, wird die Erkrankung leider noch immer unterschätzt. Umso wichtiger ist es mir, Betroffene ernst zu nehmen und genau hinzuschauen, was der Körper gerade zulässt und was nicht.
WAS IST ME/CFS?
Wenn die vorhandene Energie plötzlich Grenzen bekommt
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue Syndrom und ist eine komplexe chronische Erkrankung. Typisch sind neben einer ausgeprägten Erschöpfung unter anderem Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme, eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Reizen, Kreislaufbeschwerden und unterschiedliche körperliche Symptome. ME/CFS kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Manche Menschen können ihren Alltag mit deutlichen Einschränkungen noch bewältigen, andere sind überwiegend ans Haus gebunden oder sogar bettlägerig. Die Erkrankung wird in der internationalen Krankheitsklassifikation ICD 11 im Bereich der Erkrankungen des Nervensystems geführt. Viele Fragen zu Ursachen und Mechanismen sind allerdings bis heute nicht vollständig geklärt.
PEM
Wenn selbst kleine Belastungen zu viel sein können
Eines der wichtigsten Merkmale von ME/CFS ist die sogenannte Post Exertional Malaise, kurz PEM. Dabei verschlechtern sich die Beschwerden nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sozialer Belastung. Diese Verschlechterung kann auch erst Stunden später oder am nächsten Tag auftreten und deutlich länger anhalten. Für Betroffene bedeutet das, dass mehr Aktivität nicht automatisch mehr Belastbarkeit bringt. Gerade hier ist es besonders wichtig, die eigenen Grenzen wahrzunehmen und vorhandene Energie bewusst einzuteilen. Dieses sogenannte Pacing ist ein zentraler Bestandteil im Umgang mit ME/CFS. Es geht darum, innerhalb der persönlichen Belastungsgrenze zu bleiben und möglichst keine Verschlechterung auszulösen. Bei Shiatsu gilt für mich deshalb ganz besonders
Nicht der Behandlungsplan gibt das Tempo vor. Der Mensch gibt das Tempo vor.
BRAIN FOG
Wenn Denken plötzlich Kraft kostet
Viele Menschen mit ME/CFS beschreiben einen sogenannten Brain Fog. Konzentration fällt schwerer, Wörter wollen einem nicht einfallen, Gedanken fühlen sich langsamer an oder Gespräche werden plötzlich anstrengend. Für jemanden, der früher problemlos gearbeitet, gelesen, gelernt oder mehrere Dinge gleichzeitig erledigt hat, kann das unglaublich frustrierend sein. Auch hier möchte ich nicht gegen den Körper arbeiten. Ruhe, wenig Reize und eine Behandlung, die sich an der Tagesform orientiert, sind für mich wichtiger als möglichst viel in eine Einheit hineinzupacken.
SCHLAF UND ERSCHÖPFUNG
Wenn Schlaf nicht automatisch Erholung bedeutet
Menschen mit ME/CFS können vollkommen erschöpft sein und trotzdem nicht erholsam schlafen. Der Schlaf kann unruhig oder unterbrochen sein und selbst nach vielen Stunden entsteht manchmal nicht das Gefühl, wirklich regeneriert zu sein. Genau diese Kombination macht die Erkrankung so schwer verständlich für Außenstehende. Es geht eben nicht darum, einfach einmal ordentlich auszuschlafen. Der Körper ist erschöpft und findet trotzdem nicht automatisch zurück in Erholung. Shiatsu kann hier eine sehr sanfte Möglichkeit sein, etwas mehr Ruhe in das gesamte System zu bringen. Wie viel Berührung, Dauer und Reiz dabei angenehm sind, muss immer individuell entschieden werden.
REIZÜBERFLUTUNG UND KÖRPERLICHE BESCHWERDEN
Wenn plötzlich alles ein bisschen zu viel wird
Licht, Geräusche, Gerüche oder Berührung können bei ME/CFS deutlich intensiver wahrgenommen werden. Dazu können Muskeln und Gelenke unangenehm reagieren, Kopfschmerzen auftreten oder Kreislauf und Temperaturregulation Probleme machen. Auch deshalb gibt es für mich bei ME/CFS kein fixes Behandlungsschema. Manche Menschen genießen Berührung sehr. Andere vertragen nur sehr wenig davon. Vielleicht braucht es einen dunkleren Raum, weniger Gespräch, eine kürzere Einheit oder deutlich sanfteren Kontakt. Gerade bei schwerer oder sehr schwerer ME/CFS empfehlen Leitlinien ausdrücklich, Reize möglichst gering zu halten und auch mit Berührung vorsichtig umzugehen.
ME/CFS UND SHIATSU
Meine Erfahrungen aus der Praxis
ME/CFS ist für mich nicht einfach irgendein Fachgebiet auf meiner Homepage. Ich habe mich bereits im Rahmen meiner Shiatsu Diplomarbeit intensiv mit der Erkrankung beschäftigt und dabei sowohl die medizinische als auch die energetische Sichtweise betrachtet. Besonders wichtig wurde für mich dabei eines
Shiatsu darf bei ME/CFS niemals zusätzliche Belastung erzeugen.
Die Behandlung muss sich an den Menschen, seine aktuelle Belastbarkeit und seine Tagesform anpassen. Aus meiner bisherigen Arbeit habe ich erlebt, dass sehr sanftes Shiatsu für manche Betroffene eine wohltuende Begleitung sein kann. Nicht mit dem Anspruch, ME/CFS zu heilen, sondern um beispielsweise Ruhe zu fördern, das eigene Körpergefühl zu stärken und mit vorhandenen Spannungen etwas leichter umzugehen. Manchmal kann auch das Gefühl wichtig sein, mit dieser schwer sichtbaren Erkrankung einfach ernst genommen zu werden. Ohne erklären zu müssen, warum etwas, das für andere völlig selbstverständlich ist, heute vielleicht schon zu viel ist.
PACING
Mit der vorhandenen Energie sorgsam umgehen
Bei ME/CFS ist Pacing eines der wichtigsten Themen überhaupt. Das bedeutet nicht, möglichst wenig zu tun. Es bedeutet vielmehr, die vorhandene Energie so einzuteilen, dass die persönliche Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten wird. Körperliche Aktivität gehört genauso dazu wie Denken, Gespräche, Emotionen, Termine oder soziale Kontakte. Manchmal kann es notwendig sein, Aktivitäten aufzuteilen, Pausen schon vor der Erschöpfung einzuplanen oder an schwierigeren Tagen bewusst weniger zu machen. Diese Herangehensweise wird auch von aktuellen Leitlinien ausdrücklich empfohlen. Automatische Steigerungsprogramme, bei denen Aktivität unabhängig von den individuellen Symptomen immer weiter erhöht wird, entsprechen dagegen nicht dem empfohlenen Umgang mit ME/CFS. Für meine Arbeit bedeutet das ganz einfach
Lieber zu wenig als einmal zu viel.
WAS BETROFFENE BRAUCHEN
Menschen mit ME/CFS brauchen vor allem Verständnis. Sie brauchen Menschen, die ihnen glauben, wenn sie sagen, dass etwas gerade nicht möglich ist. Sie brauchen Zeit, Geduld und die Möglichkeit, ihre Energie nach ihren eigenen Grenzen einzuteilen. Und sie brauchen medizinische Betreuung, die ihre Erkrankung ernst nimmt. Shiatsu kann hier ein kleiner Teil einer größeren Begleitung sein. Nicht als Lösung für alles. Aber vielleicht als etwas, das guttut, ohne wieder zusätzliche Leistung zu verlangen.
MIKRONÄHRSTOFFE BEI ME/CFS
Genau hinschauen statt einfach alles einnehmen
Auf meiner bisherigen Seite habe ich diesen Bereich sehr ausführlich beschrieben. Für die neue Homepage möchte ich ihn bewusst etwas einfacher halten. Vitamine, Mineralstoffe und andere Mikronährstoffe sind für zahlreiche normale Prozesse im Körper wichtig. Bei Menschen mit chronischer Erkrankung kann es deshalb sinnvoll sein, Ernährung und Nährstoffversorgung ebenfalls im Blick zu behalten. Was ich aber nicht sinnvoll finde, ist eine lange Liste von Nahrungsergänzungsmitteln einfach auf Verdacht einzunehmen.
Gerade bei ME/CFS können Verträglichkeit, Ernährung und der individuelle Gesundheitszustand sehr unterschiedlich sein. Bei schweren Verläufen können auch Probleme mit Nahrungsaufnahme oder Gewichtsverlust auftreten. Leitlinien empfehlen deshalb eine individuell angepasste ernährungsmedizinische beziehungsweise diätologische Betreuung, wenn solche Probleme bestehen. Wenn es sinnvoll ist, kann eine Mikronährstoffanalyse ergänzend dabei helfen, genauer hinzuschauen. Gezielt und individuell. Nicht nach dem Motto viel hilft viel.
ME/CFS BRAUCHT VERSTÄNDNIS
ME/CFS kann einen Alltag komplett verändern. Arbeit, Familie, Freundschaften, Bewegung und Dinge, die früher Freude gemacht haben, können plötzlich nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich sein. Und weil diese Einschränkungen oft nicht sichtbar sind, müssen viele Betroffene zusätzlich noch darum kämpfen, überhaupt ernst genommen zu werden. Genau das sollte nicht notwendig sein. Für mich beginnt eine gute Begleitung deshalb nicht mit einer Behandlungstechnik. Sie beginnt damit, zuzuhören und die Grenzen eines Menschen zu respektieren. Und wenn Shiatsu dann ein kleiner Teil sein kann, der Ruhe, Wohlbefinden oder ein angenehmeres Körpergefühl bringt, dann darf genau das genug sein.
WICHTIG
ME/CFS gehört medizinisch abgeklärt und begleitet. Shiatsu heilt ME/CFS nicht und ersetzt weder Diagnostik noch medizinische Behandlung. Bei schwerer oder sehr schwerer ME/CFS muss besonders vorsichtig mit Belastung und Reizen umgegangen werden. Ob und in welcher Form Shiatsu geeignet ist, sollte deshalb immer individuell beurteilt und an die aktuelle Belastbarkeit angepasst werden.